Diane-pil

Vragen van het lid Van Gerven (SP) aan de Minister van Volksgezondheid, Welzijn en Sport over het bericht dat er 27 fatale gevallen zijn gemeld bij het Lareb die mogelijk verband houden met het gebruik van de Diane-35-pil (ingezonden 28 oktober 2013).

Vraag 1

Hoe oordeelt u over het bericht dat er 27 fatale gevallen zijn gemeld bij het Lareb die mogelijk verband houden met het gebruik van de Diane-35-pil?1

Vraag 2

Is er een dalende trend te zien in het gebruik van de Diane-35-pil en generieke varianten? Zo ja, is die dalende trend het gevolg van de negatieve publiciteit?

Vraag 3

Wat vindt u ervan dat negatieve publiciteit de oorzaak is van een dalend gebruik van de risicovolle Diane-35-pil en generieke varianten in plaats van de beslissing van de bevoegde autoriteiten om de Diane-35-pil niet meer op de markt toe te laten?

Vraag 4

Hoeveel Nederlandse vrouwen gebruiken op dit moment de Diane-35-pil of een generieke variant? In hoeveel van deze gevallen wordt deze pil op dit moment in hoofdzaak als anticonceptiepil voorgeschreven in plaats van enkel tegen zware acne? Kunt u uw antwoord toelichten?

Vraag 5

Hoeveel vrouwen gebruiken op dit moment een anticonceptiepil van de derde of vierde generatie? Wat is uw oordeel over dit aantal?

Vraag 6

Wat zegt het u dat er tot februari geen enkel fataal Nederlands geval was gemeld en nu al 27? Deelt u onze vrees dat dit mogelijk slechts het topje van de ijsberg is? Kunt u uw antwoord toelichten?

Vraag 7

Deelt u de conclusie dat het schrappen van de anticonceptiepil uit het verzekerd pakket er mede de oorzaak van is dat vrouwen overstapten op of begonnen aan de Diane-35-pil of een generieke variant in plaats van te kiezen voor een veiliger tweede generatie pil? Vindt u het schrappen van de anticonceptiepil uit het verzekerd pakket in dat licht een verantwoorde beslissing?

Vraag 8

Wat zegt het u dat deze gevallen in hoofdzaak werden gemeld door patiënten? Melden artsen volgens u voldoende actief bijwerkingen? Wat gaat u doen om dit bevorderen? Welke sancties staan er op het niet melden van bijwerkingen en hoe vaak worden die opgelegd?

Vraag 9

Wat zegt het u dat in Canada bij de toelating van de Diane-35-pil weinig diepgaand is gekeken naar het tromboserisico? Is daar in Nederland op dat moment wel diepgravend onderzoek naar gedaan? Kunt u volledige openheid geven op welke manier de Diane-35-pil toegang heeft gekregen tot de Nederlandse markt? Kunt u daarbij specifiek ingaan op de rol van het College ter Beoordeling van Geneesmiddelen (CBG)?

Vraag 10

Hoe reageert u op de uitspraak van hoogleraar gezondheidszorg Wolffers dat het CBG van de risico's van de Diane-35-pil had kunnen weten en dat het systeem faalt?

Vraag 11

Zijn de nu 27 fatale gevallen die mogelijk verband houden met het gebruik van de Diane-35-pil voor u reden om de Diane-35-pil alsnog van de markt te halen of daar in Europees verband voor te pleiten? Zo nee, waarom niet? Zo ja, wanneer wordt de Diane-35-pil alsnog van de markt gehaald?

Vraag 12

Is het niet verstandig de vergoeding van de Diane pil en de generieke varianten te staken vanwege de bijwerkingen en veiliger alternatieven voor de behandeling van acne? Zo neen, waarom niet?

Vraag 13

Wat is uw oordeel over het handelen van www.dokteronline.nl die een variant van de Diane-pil kennelijk als anticonceptiemiddel verkoopt, terwijl de Diane-pil daarvoor niet is geregistreerd?2 Welke maatregelen gaat de Inspectie voor de Gezondheidszorg nemen om herhaling te voorkomen? Wat zijn de mogelijkheden om www.dokteronline.nl uit de lucht te halen?

Vraag 14

Wat is uw oordeel over het feit dat MSD op de site www.eerstepil.nl aangeeft dat de Diane-35 als anticonceptiemiddel werkt/kan worden gebruikt, terwijl de Diane-35 daarvoor niet meer is geregistreerd? Is hier geen sprake van ongeoorloofd off label-gebruik en overtreding van de Geneesmiddelenwet? Welke stappen gaat u ondernemen om deze misleiding een halt toe te roepen?3

---

¹

Fatale pil, Zembla 24 oktober, http://zembla.incontxt.nl/seizoenen/2013/afleveringen/24-10-2013/27_doden_onder_gebruiksters_diane-35_pil

²

Fatale pil, Zembla 24 oktober, http://zembla.incontxt.nl/seizoenen/2013/afleveringen/24-10-2013/27_doden_onder_gebruiksters_diane-35_pil

³

www.eerstepil.nl, 24 oktober 2013

Jan van Hooff, gedragsbioloog

Als je je zo laat fotograferen, dan heb je toch wel erg weinig sjoege van wat er in de wereld omgaat. Erger: van wat er in dieren omgaat.

Dit is Jan van Hooff, telg uit de dierentuinfamilie Van Hooff. (Burgers, Arnhem)

Hemzelf trok de “gedragsbiologie” meer,  en de foto laat zien wat ervan komt.

Ook mensen als hij werken in het BPRC in Rijswijk. Liesbeth Sterck is er nog een.

Je kunt er zelfs heel populair mee worden. Dat bewijst Frans de Waal, die apen houdt in het Yerkes Primate Research Centre, het BPRC in Atlanta (VS). 

De wereld wil bedrogen worden. Wat mij betreft zitten de verkeerden achter de tralies.

Zandraket (Arabidopsis thaliana)

Because of its simple genetics, Arabidopsis thaliana is cultivated in laboratories for use in research around the world. However, a new study shows it may be more exceptional than previously believed.

Arabidopsis thaliana grows abundantly in cracks in pavements all over Europe and Asia, but the small white flower leads a second life as the 'lab rat' of the plant world.

Now scientists believe one of the most fundamental processes in the life of plants has been misunderstood—because they have been looking at the wrong flower.

A new study published in The Plant Journal finds that Arabidopsis thaliana is exceptional in not having a key “censorship” protein called SMG1.

SMG1 plays a vital role in the growth of animals as multicellular organisms, but scientists thought that plants built their complex life in a fundamentally different way. That conclusion, it turns out, was built on a bit of subterfuge from Arabidopsis thaliana.

“Everybody thought that this protein was only in animals,” says Brendan Davies, professor of biology at the University of Leeds. “They thought that because, basically, most of the world studies one plant: Arabidopsis thaliana.”

Gene expression—the process by which the information from a genome is converted into the differentiated cells that make up complex life—relies on processes that turn genes on, when their genetic messages are required, and off when they are not.

 “Switching genes on and off is really what life is about. If you can’t do that, you can’t have life,” Davies says. “There are various ways this is done, but one way in more complex life such as animals and plants is through a sort of ‘censorship’ process.

“The system looks at the messages that come out of the nucleus and effectively makes a judgement on them. It says ‘I am going to destroy that message now’ and intervenes to destroy it before it takes effect.”

Scientists know that this “censorship” process—called Nonsense Mediated mRNA Decay (NMD)—is used by both plants and animals, but thought the two types of organism did it in different ways.

Because Arabidopsis thaliana does not have SMG1, which plays a key role in triggering the censorship system in animals, scientists had concluded that SMG1 was not present in any plant.

But researchers discovered the plant is in fact an anomaly.

“We have found that SMG1 is in every plant for which we have the genome apart from Arabidopsis and we have established that it is being used in NMD. Rather than being just in animals, we are suggesting that the last common ancestor of animals and plants had SMG1,” Davies says.

The study also found SMG1 in Arabidopsis lyrata, a close relative of Arabidopsis thaliana, which suggests that the missing protein has been lost relatively recently in evolutionary time, perhaps in the last 5-10 million years.

The next key question for researchers is to explain how organisms without SMG1, such has fungi and Arabidopsis thaliana, work without the protein.

Arabidopsis thaliana “is still a fantastically useful model,” Davies says. “We would not be anywhere close to where we are in understanding plant biology without it.

“But this is a lesson to us all about the dangers of extrapolating from a single model, however successful that model has been, and the importance of studying processes in a range of models. Evolution does strange and unpredictable things.”

Vervang de blindegeleidehond (vervolg)

Steeds meer technici en ontwerpers komen met vondsten om de lasten van een handicap minder zwaar te maken. Laatste snufje uit TU Delft: een blindenstok die zich zo actief opstelt als een blindengeleidehond.

 

Monique de Wilt (30) zal als kind niet hebben vermoed dat het fenomeen 'stok' in haar leven zo'n belangrijke rol zou gaan spelen. Twaalf jaar geleden startte ze een studie industrieel ontwerpen, brak die halverwege af omdat ze haar carrière als polsstokhoogspringster voorrang wenste te geven, maar rondde haar studie uiteindelijk alsnog af met een onderzoek naar een speciaal handvat voor een blindenstok.

"Ik wilde altijd al iets doen met gehandicapten", vertelt De Wilt. "Bij wedstrijden was me opgevallen dat blinden altijd aan het handje lopen, meegesleurd aan een klein lintje. Dat vond ik onterend. Ze konden nooit alleen lopen." 

Na enig speuren stuitte De Wilt op I-Cane, een in 2004 opgerichte stichting die nieuwe technologieën beschikbaar wil maken voor blinden. "Stichting I-Cane had al een idee voor een stok met een modulaire opbouw, met navigatie, objectdetectie, noodoproep en nog wat zaken. Ik heb een handvat ontworpen met daarop een bewegende pijl, op de plek waar de duim ligt. Aan de hand van de draai- en kantelbewegingen van de pijl weet de blinde welke kant hij op moet en welke obstakels er voor hem zijn."

Dat betekent concurrentie voor de blindengeleidehond, beaamt De Wilt. "Een geleidehond is prima voor het ontwijken van obstakels. Alleen kennen die honden geen route, dus zijn ze een additief hulpmiddel. De stok zoals die uiteindelijk moet worden zal een plaatsbepalingssysteem bevatten, nauwkeuriger dan gps. Want het is wel erg handig te weten voor welke winkel je staat, of wat het huisnummer is."

Al zeker sinds de jaren zeventig proberen technici en uitvinders de blinde meer informatie te verschaffen over zijn omgeving, hetzij via zijn stok, hetzij via losse apparatuur zoals miniradars. Maar het richtinggevende handvat kon wel eens het Ei van Columbus zijn, meent De Wilt. "Het overbrengen van informatie op de blinde is steeds het grote probleem gebleken. Anderen pasten geluid toe als overdrachtsmiddel. Voor objectdetectie werden bijvoorbeeld meestal piepjes gebruikt. Die hoor je niet altijd als er veel lawaai om je heen is. Gehoor ligt voor een blinde natuurlijk ook anders: blinden gebruiken hun gehoor om een beeld van de wereld om hen heen te krijgen, dat wil je niet verstoren. Je houdt een automobilist ook geen kaart voor zijn neus terwijl hij aan het rijden is. Daarbij zijn blinden vaak slechthorend, vanwege diabetes of andere kwalen. Mijn oplossing is om zoveel mogelijk tactiel te doen. Vandaar die bewegende pijl."

Stokken zijn al sinds mensenheugenis 'bewezen technologie' voor blinden; gps en objectsensoren hebben hun nut aangetoond in onder meer de auto-industrie. "Ik wil een geheel, een zo coherent mogelijke oplossing", zegt De Wilt. "Geen twintig aparte programma's in een pc. Er is zoveel informatie die je kunt gebruiken, maar daarin moet je selecteren, want hoeveel informatie heeft een blinde nodig om zo optimaal mogelijk naar buiten te kunnen? Ik zocht naar een snelle, intuïtieve oplossing waarbij de gebruiker zo min mogelijk hoeft na te denken. Zo kwam ik op een ronddraaiende pijl uit."

Daarna volgde een, op zijn zachtst gezegd, nogal opvallend ontwikkeltraject. "Eerst heb ik een pijl in elkaar geknutseld, om te zien of je hem kon voelen. Daarna heb ik parcoursen uitgezet en vijf geblinddoekte personen de baan opgestuurd. Ik stuurde de pijl aan met een radiografische afstandsbediening. Van de vijf had er één moeite om de pijl te voelen. Dat zit hem in de grootte, maar ook in de hoeveelheid eelt en de tastzin. We hebben bewust met zienden gewerkt, want blinden zijn getraind om met andere middelen te werken, zoals geluid. Zienden zonder zicht hadden alleen die pijl en waren veel zuiverder testpersonen. Blinden lopen trouwens ook veel sneller, dus was een veel groter parcours nodig geweest."

Uiteindelijk ontwikkelde De Wilt een ruw prototype van een stok met draaipijl, die overigens nog niet zelfstandig wordt aangestuurd door sensoren en gps. "Het prototype laat zien hoe het eindproduct er in werkelijkheid uit kán zien. De interactie met de gebruiker is al helemaal te simuleren. Blinden kunnen zo een idee krijgen van hoe het er uit gaat zien – of beter gezegd: hoe het gaat voelen – als het ontwerp volledig is uitgewerkt. Nu is het aan de sponsors. Ik wil graag verder, en inhoudelijk ligt er een goed plan. En we hebben in elk geval echt iets tastbaars in handen. Dat moet de stichting helpen."

Meer informatie:

·        Monique de Wilt, Mo@MoniquedeWilt.com

·        I-cane (Huub Grooten),  info@i-cane.nl

Lathyrisme in Spanje

Gedurende het bewind van Francisco Franco in Spanje waren er verschillende uitbraken van lathyrisme, wat werd veroorzaakt door gebrek aan voedsel waardoor mensen grote hoeveelheden lathyrusmeel gingen consumeren. 

De ziekte was al eerder voorgekomen gedurende de Spaanse Onafhankelijkheidsoorlog tegen Napoleon Bonaparte in Madrid. Deze gebeurtenis was het onderwerp van een van Francisco Goya’s aquatint-etsen met de titel 'Gracias a la Almorta' ('Dank aan het Lathyrusmeel') die slachtoffers van lathyrisme uitbeeldt. (foto)

Recent is er een verwante ziekte ontdekt die osteolathyrisme is genoemd omdat het de botten en bindweefsels aantast in plaats van het zenuwstelsel. Het is een aandoening van het skelet die gepaard kan gaan met hernia van de rug, aortadissectie, kreupelheid van de voorpoten, exostosen, kyfoscoliose en andere skeletvervormingen, waarschijnlijk als gevolg van een gestoorde aanmaak van het bindweefsel.

Lathyrisme (neurologie)

Lathyrisme of neurolathyrisme is een neurologische ziekte die voorkomt bij mensen en gedomesticeerde dieren, die wordt veroorzaakt door het eten van bepaalde planten uit het geslacht Lathyrus. Dit probleem wordt voornamelijk geassocieerd met Lathyrus sativus en in mindere mate met Lathyrus cicera.

De consumptie van grote hoeveelheden zaden van Lathyrus met een hoge dosis van het neurotoxine bèta-oxalyl-L-alfa, beta-diaminopropionzuur (ODAP) veroorzaakt verlamming, zich uitend in krachtsverlies tot volledige verlamming van de benen.

De ziekte komt voor in sommige gebieden in Bangladesh, Ethiopië, India en Nepal.

De ziekte komt vaker voor bij mannen dan bij vrouwen, omdat vrouwelijke hormonen enige bescherming lijken te bieden.

De oorzaak wordt toegeschreven aan bèta-aminopropionitriel (BAPN), dat het koper-bevattende enzym lysyl-oxidase remt, dat verantwoordelijk is voor het aanleggen van kruisverbindingen tussen pro-collageen en pro-elastine.

bron wikipedia