PATIËNTEN OPLEIDEN

Patiënten opleiden voor participatie in geneesmiddelenontwikkeling

Een volwaardig gesprekspartner zijn in het hele traject van geneesmiddelenontwikkeling vergt de nodige kennis en vaardigheden. De EUPATI-opleiding brengt patiëntenvertegenwoordigers op het juiste niveau. In september 2019 startte de eerste Nederlandse leergang van de opleiding, afgestemd op de Nederlandse situatie. Annemiek van Rensen, senior adviseur bij PGOsupport, kent alle ins en outs. 

 

Hoe is het idee voor de opleiding ontstaan?

‘Geneesmiddelenontwikkeling en -onderzoek zijn geen eenvoudige onderwerpen. Participatie door patiënten draagt bij aan relevanter onderzoek en een heldere vraagformulering. Het idee was dat patiënten beter kunnen participeren met een gedegen opleiding. Op Europees niveau had er al vier keer een leergang gedraaid, waaraan ook een paar mensen uit Nederland hadden meegedaan. Deze opleidingsmogelijkheid wilden we aanbieden aan een veel grotere groep, en meer toegespitst op de Nederlandse situatie.’

Hoe hebben jullie het aangepakt?

‘Een simpele vertaling uit het Engels is niet genoeg. Met een groep experts hebben we alle EUPATI-modules aangepast aan de Nederlandse situatie. Bijvoorbeeld met informatie over de rol van het College ter Beoordeling van Geneesmiddelen en Bijwerkingencentrum Lareb. Ook hebben we didactische veranderingen doorgevoerd. De oorspronkelijke opleiding was erg theoretisch. We hebben in elke module Nederlandse praktijkvoorbeelden toegevoegd. En duidelijke aanwijzingen over wat je als student moet weten om de opdrachten in de digitale leeromgeving te kunnen doen. Bij dit alles heeft een eerder afgestudeerde EUPATI-fellow meegedacht, en ook een onderwijskundige. Per onderdeel werkte bovendien een patiëntenvertegenwoordiger mee. Zijn of haar stem was uiteindelijk doorslaggevend.’

Wat heeft de samenwerking jullie geleerd?

‘We hadden veel partners: van het CBG en het ministerie van VWS tot patiënten en de opleiding farmakunde van de Hogeschool Utrecht. Wat goed werkt is het sneeuwbaleffect, dat is gestart met een groep enthousiaste mensen. In Nederland zitten we in de luxepositie dat we als PGOsupport vanuit onze opdracht een belangrijk deel van het werk met subsidie kunnen doen. Onze partners konden daarnaast in kind bijdragen. Het is een lang traject geweest, waarbij het belangrijk was de vaart erin te houden. Het heeft geholpen dat we een duidelijke gezamenlijke missie hadden: de inbreng van de patiënt serieus helpen versterken. De ZonMw-subsidie die we hebben gekregenstaat garant voor een deel van de financiering van de eerste vijf leergangen. Dat is een mooie impuls om andere stakeholders te laten aansluiten voor een duurzame borging.’

'Plan nog voordat je een plan indient eens een gesprek met een patiëntenorganisatie. Dat is een mooie eerste stap om samen een relevant doel te formuleren voor je project.'

Hoe heeft de eerste lichting de opleiding ervaren?

‘Het is een intensief en pittig traject. Voor sommigen was het ook erg wennen om soms na vele jaren weer eens serieus te moeten studeren. In de tweede leergang willen we mede hierom meer studiebegeleiding aanbieden. De trainingsdagen waren belangrijk, vanwege de ontmoeting met anderen. En dat gold ook voor de werkbezoeken. Vanwege de coronamaatregelen, waarmee we halverwege het traject te maken kregen, waren die niet langer mogelijk. Nu zoeken we naar een hybride variant, inclusief een virtuele koffiehoek om elkaar toch ook meer persoonlijk te ontmoeten.’

Zijn de eerste fellows al echt aan de slag?

‘Veel studenten houden me op de hoogte van wat ze in de praktijk als fellow doen. Ze zeggen: 'Ik kan de rol die ik al had beter oppakken.' Of: 'Ik ben binnen de patiëntenorganisatie nu hét aanspreekpunt voor alles rond medicijnen.' Sommige fellows hebben zich bij de EMA gemeld als patient expert. Of zijn namens hun patiëntengroep op kennismakingsgesprek geweest bij Lareb. En twee fellows zijn in de running om lid te worden van een programmacommissie bij ZonMw. Het werkt trouwens ook andersom: partnerorganisaties hebben kennisgemaakt met patiëntenvertegenwoordigers en zien veel beter welke wezenlijke bijdrage patiënten in het hele proces kunnen hebben.’

Wat is jouw boodschap aan de onderzoekswereld?

‘Patiëntenparticipatie is een subsidievoorwaarde, maar het voegt ook echt waarde toe aan je onderzoek. Plan nog voordat je een plan indient eens een gesprek met een patiëntenorganisatie. Dat is een mooie eerste stap om samen een relevant doel te formuleren voor je project. Met onze EUPATI-fellows voegen we echte toppers toe aan de beschikbare poule van deskundigen. Dat is een belangrijke stap in het verder professionaliseren van de rol van patiënten in de geneesmiddelenontwikkeling.’

De EUPATI-opleiding (European Patient’s Academy on Therapeutic Innovation) bestaat uit vijf online modules voor zelfstudie en acht trainingsdagen op locatie, verdeeld over veertien maanden. Elke module beslaat een onderdeel van het traject van geneesmiddelenontwikkeling. De studiebelasting bedraagt ongeveer 250 uur voor de online modules. Na afstuderen worden studenten EUPATI Nederland-fellow. Zij ontvangen een certificaat en worden onderdeel van het EUPATI Nederland-netwerk. ZonMw heeft het opleidingstraject (mede) gefinancierd vanuit het programma Goed Gebruik Geneesmiddelen. De inschrijving voor de tweede leergang EUPATI Nederland sluit op 14 mei 2021 (de opleiding begint in september 2021). Meer informatie staat op de aanmeldpagina.

https://publicaties.zonmw.nl/goed-gebruik-geneesmiddelen-interviews/eupati-nederland-patienten-opleiden-voor-participatie-in-geneesmiddelenontwikkeling/