Hans van Maanen (foto), columnist van de Volkskrant, is geen voorstander van bevolkingsonderzoeken. Naar zijn mening leveren ze te weinig op, en dus kosten ze teveel. Hij vermoedt dat de lobby van de witte jassen ze promoot. Het aantal lijders dat gevonden wordt, weegt niet op tegen het aantal mensen dat de stuipen op het lijf gejaagd wordt door vals-positieve uitslagen. Daarnaast zijn het momentopnamen en is de vraag hoeveel therapie beschikbaar is.
De patiëntenvereniging denkt daar anders over en schrijft o.a. het volgende als reactie:
"In zijn column Twijfel (Volkskrant 4 juni) zet Hans van Maanen grote vraagtekens bij de meerwaarde van het bevolkingsonderzoek naar darmkanker dat in 2013 start. Die meerwaarde zou alleen bestaan uit levensverlenging.
De Nederlandse Federatie van Kankerpatiëntenorganisaties (NFK) en de patiëntenvereniging SPKS Darmkanker Nederland menen echter dat de grootste winst van de screening zit in het verminderen van het aantal operaties, chemokuren en dure geneesmiddelen en vooral in het beperken van leed.
Het leed veroorzaakt door darmkanker is zo ernstig dat het rechtvaardigt 1.200 mensen deel te laten nemen aan het bevolkingsonderzoek om één geval te voorkomen.
Vraag het de darmkankerpatiënten. Zij weten hoe het is operaties en chemokuren te ondergaan en een stoma te moeten dragen.
De ziektelast is groot en de vaak langdurige stervensfase ingrijpend.
Minstens 3.000 mensen per jaar kan dit leed worden bespaard.
Daarnaast zorgt een bevolkingsonderzoek voor een forse besparing in ziekenhuiskosten, verzorgingskosten en geneesmiddelen. Op den duur levert het zelfs een nettobesparing op. De screening wordt geleidelijk ingevoerd om de werklast van de behandelaars te beperken. Dat schept ook tijd om voldoende nieuwe behandelaars te trainen."
***
En passant wordt in deze reactie een kant van de medische wetenschap getoond waar we weinig over horen. Dat is de ziektelast. Algemeen is de burger tevreden over de stand van de medische wetenschap, die allang niet meer geneest maar op z’n best voorkomt. Lukt dat niet, dan is de therapie gericht op in leven houden. De burger is allang blij dat hij/zij nog leeft en neemt de ziektelast voor lief.
QALY wordt gedefinieerd als één jaar in goede gezondheid. Als door een interventie de levensverwachting wordt verlengd met één jaar in goede gezondheid, dan is de uitkomst één QALY.
Evenzo, als de interventie de levensduur niet verlengt, maar wel de kwaliteit van leven doet toenemen van bijvoorbeeld tweederde kwaliteit naar volledige kwaliteit gedurende drie jaar, dan is de uitkomst eveneens één QALY.
De waarde van levenskwaliteit is bepaald aan de hand van de voorkeur voor gezondheidstoestanden van personen of van de maatschappij. Dit is gemeten met behulp van vragenlijsten, waarop ieder persoonlijk aanduidt welke waarde men hecht aan een bepaalde gezondheidstoestand (bijvoorbeeld status na myocardinfarct,
hemiplegie d.i. halfzijdige verlamming, als gevolg van een hersenbeschadiging) ten opzichte van de volledige gezondheid.
Op basis van de gegevens van een grote groep respondenten zijn tabellen opgesteld die worden gebruikt voor het berekenen van de QALY’s. Hiermee wordt rekening gehouden bij het bepalen van het beleid.
Ik ben voorstandster van een bevolkingsonderzoek naar darmkanker. De mensen hoeven alleen maar wat ontlasting in te leveren. Als de zaak niet wordt vertrouwd, volgt nader onderzoek. Wanneer een darmpoliep op tijd wordt verwijderd, wordt darmkanker voorkomen. Toevallig heb ik darmkanker al twintig jaar overleefd, maar veel darmkankerpatiënten kunnen dit niet nazeggen.
BeantwoordenVerwijderenMedici willen bevolkingsonderzoek omdat de ziekte onbehandelbaar is, èn omdat er geen vaccin is.
BeantwoordenVerwijderenHet wordt een test voor dit soort preventie.
Wordt de ziekte daarmee werkelijk verleden tijd?!
Anders gezegd: blijft de ziekte beperkt tot die mensen die niet meedoen?
Vergelijk het bevolkingsonderzoek naar borstkanker.
Darmkanker is wél te behandelen. Ik leef toch ook nog? Een stoma heb ik trouwens nooit gehad. Door behandeling is gemiddeld bijna de helft van alle kankersoorten tegenwoordig te genezen. Overigens wil ik nog even Gerard Reve citeren: "Het leven is een ziekte met dodelijke afloop".
BeantwoordenVerwijderenHet heeft m.i. geen zin je te richten op individuele patiënten. Tegenover iedere genezing staat wel (minstens) een sterfgeval. Ik noem Jos Brink (65), Frederique Huydts (38). Laatstgenoemde overleed een maand nadat ze genezen was verklaard!
BeantwoordenVerwijderenEn zo kunnen we doorgaan. Per jaar overlijden ca. 4.500 patiënten in ons land aan darmkanker.
Maar dit is eigenlijk niet eens het onderwerp. Hier wordt aandacht gevraagd voor de ziektelast. Daar hoor je weinig over omdat patiënten allang blij zijn dat ze er nog zijn en daarom maar niet willen klagen.
Waar het dus eigenlijk om gaat is de definitie van genezing. In het normale spraakgebruik wordt daaronder verstaan dat je van je kwaal afkomt, dat je weer de oude wordt.
Bij inwendige ziekten komt dat voor indien een operatie mogelijk is. In andere gevallen is er geen sprake van genezing, maar van overleving, inclusief de bijbehorende ziektelast. De DALY en de QALY.
Erica heeft het over ‘bijna de helft’ van de gevallen. Voor een patiënt is dit roulette. Een patiënt wil genezing – geen kans.
Het bevolkingsonderzoek is een kostbare onderneming, waarvan afgewacht moet worden wat het oplevert. Ook t.b.v. van de gezondheidszorg kan geld maar eenmaal worden uitgegeven.
Het is treurig, en eigenlijk ook beschamend, dat de medische wetenschap niet verder komt, zeker als je bedenkt dat hiervoor wereldwijd naar schatting 100 miljoen dieren per jaar gedood worden. Hoogste tijd voor alternatief onderzoek!
Als een bevolkingsonderzoek bij velen darmkanker kan voorkomen, is het nuttig.
BeantwoordenVerwijderenEr worden te veel zaken op één kluitje gegooid. Als bijna de helft van de kankerpatiënten door behandeling geneest, kun je niet beweren dat de ziekte onbehandelbaar is. De ene vorm van kanker is alleen moeilijker te genezen dan de andere. Alvleesklierkanker bv. is heel gevaarlijk.
BeantwoordenVerwijderenBarend, je kunt ook zeggen dat het geen zin heeft je te richten op individuele sterfgevallen. Een eeuw geleden genas slechts 5% van de kankerpatiënten, nu bijna de helft. Leukemie was kortgeleden bijna altijd dodelijk. Dankzij chemotherapie geneest tegenwoordig 70% van de kinderen met leukemie.
Als je ziektelast kunt voorkomen, moet je het doen. Overigens is het hele leven een last. Wie het lijden vreest, moet geen kinderen verwekken.
Verder kun je aan een operatie sterven. In Nederland overlijden jaarlijks 200 mensen aan een darmkankeroperatie. Dat er meer huisdieren dan mensen aan kanker doodgaan, komt doordat dieren doorgaans alleen worden geopereerd en niet worden bestraald of geen chemotherapie krijgen.
Er wordt hierboven ook nog gerept over de kosten en dierproeven. Het is m.i. beter al die onderwerpen afzonderlijk aan te snijden.
@Frans van Vliet:
BeantwoordenVerwijderen1. Er wordt nergens gesproken over kosten van dierproeven. (bij mijn weten)
2. Dat het geen zin heeft je te richten op individuele (sterf) gevallen, dat was al mijn antwoord aan Erica.
3. Darmkanker is onbehandelbaar TENZIJ een operatie (chirurgie) mogelijk is.
4. Citaat: "Een eeuw geleden genas slechts 5% van de kankerpatiënten, nu bijna de helft."
Commentaar: Een kinderhand is gauw gevuld.
5. Van Vliet begrijpt het woord 'genezing' niet en DUS ook niet de betekenis van 'ziektelast'.
enz.
Als 1 ding duidelijk is, dan dat dit blog bestaansrecht heeft!
1. Frans schreef dat er werd gerept over kosten én dierproeven, niet over de kosten ván dierproeven!
BeantwoordenVerwijderen2. Het punt is dat Barend steeds beweert dat het geen zin heeft je te richten op individuele gevallen van genezing. Dit argument kun je omkeren: het is zinloos te wijzen op individuele sterfgevallen.
3. Omdat een operatie meestal mogelijk is, is darmkanker behandelbaar.
4. Bijna 50% betekent wereldwijd miljoenen genezen kankerpatiënten.
5. Barend wil niet begrijpen dat een arts onmogelijk kan zeggen dat een kankerpatiënt genezen is. De ziekte kan terugkomen. Overigens kan er ook iets woekeren bij mensen bij wie tot nu toe nog geen kanker is vastgesteld. Bijna een op de twee Nederlanders krijgt kanker. Ik weet als ex-darmkankerpatiënte wat ziektelast is en verklaar dat het leven heus wel wat moeite waard kan zijn.
6. Op de zegeningen van radio- en chemotherapie gaat Barend niet in.
In dagblad Trouw van vandaag schrijft de arts Bert Keizer een scherpe aanklacht tegen oncologen.
BeantwoordenVerwijderenDe aanleiding is de behandeling van Martin Bril, de columnist die in 2009 op 50-jarige leeftijd overleed aan slokdarmkanker.
In 2002 was darmkanker geconstateerd waarvan hij genezen werd verklaard in 2007 (de vijfjaars-termijn).
Keizer: "Zestien dagen voor zijn dood kreeg hij de zoveelste chemokuur. Je vraagt je af wat de artsen dachten dat ze aan het doen waren." "En ze hadden er nog eentje voor hem klaarliggen."
De laatste column van Bert Keizer is aangrijpend. Het lijkt mij echter ongepast om oncologen aan te klagen. Het zijn juist vaak patiënten die verder willen worden behandeld, omdat ze nog geen zin hebben om dood te gaan.
BeantwoordenVerwijderenEen oud-collega van mij die in dezelfde tijd als ik aan darmkanker werd geopereerd, kreeg na anderhalf jaar uitzaaiingen in de longen. Na een zware chemotherapie waren deze uitzaaiingen bijna helemaal verdwenen. Korte tijd later kreeg ze een uitzaaiing in de hersens, waaraan ze werd geopereerd. Toen kreeg ze weer uitzaaiingen in de longen en vervolgens opnieuw in de hersens. Ik vroeg mij af wanneer de oncoloog tegen haar zou zeggen dat het een verloren zaak was. Voor mij was dit allang duidelijk, maar mijn collega wilde het niet inzien. Uiteindelijk heeft de oncoloog (die ook de mijne was) aan haar verteld dat verdere behandeling geen zin had.
Ik moest na mijn darmkanker 10 jaar onder controle blijven. Een verpleegster vroeg zich af waar de mensen die vijfjaars-termijn vandaan haalden. Ik denk van het KWF, dat steeds schrijft hoeveel patiënten na 5 jaar nog in leven zijn.
Wat alternatieve behandelingen betreft: ik denk dat het Houtsmullerdieet (een modernisering van het Moermandieet) goed is als aanvulling van een reguliere kankerbehandeling, maar deze niet kan vervangen. Dokter Houtsmuller heeft zelf trouwens gezegd dat kankerpatiënten de raad van hun oncoloog moeten opvolgen en er goed aan doen daarnaast zijn dieet te volgen.
Ik weet dat reguliere medici op smerige wijze hebben geageerd tegen dokter Moerman. Ze haalden zelfs zijn NSB-sympathieën erbij, die natuurlijk geen bliksem te maken hadden met de waarde van zijn kankerdieet. Hij werd uitgelachen omdat hij op de beschermende werking van groente en fruit wees. Als je tegenwoordig de wachtkamer van de oncoloog binnengaat, zie je op de deur een affiche waarop staat dat het voldoende eten van groente en vruchten enigszins beschermt tegen kanker!
@Erica: "Het zijn juist vaak patiënten die verder willen worden behandeld, omdat ze nog geen zin hebben om dood te gaan."
BeantwoordenVerwijderenDit is nu precies wat Keizer aan de kaak stelt: het feit dat artsen-oncologen daarin meegaan, - in plaats van "een verkenning van de precieze aard van zijn (Brils) probleem, t.w.: de paar maanden die hij had, zo goed mogelijk door te komen."
De vakidioterie dus.