Het normbedrag voor één jaar mensenleven in goede gezondheid is 80.000 euro. Als een behandeling meer dan 80.000 euro kost om een patiënt een extra levensjaar van goede kwaliteit te bieden, dan moet die ingreep niet vergoed worden in de basisverzekering. Dit is het advies van de Raad voor de Volksgezondeid uit 2006, waar het CvZ nu op voortborduurt. Het CvZ-advies voor de ziekte van Pompe vind je hier.
De basis is de zgn. QALY: quality-adjusted life years.
QALY wordt gedefinieerd als één jaar in goede gezondheid. Als door een interventie de levensverwachting wordt verlengd met één jaar in goede gezondheid, dan is de uitkomst één QALY. Evenzo, als de interventie de levensduur niet verlengt, maar wel de kwaliteit van leven doet toenemen van bijvoorbeeld tweederde kwaliteit naar volledige kwaliteit gedurende drie jaar, dan is de uitkomst eveneens één QALY.
De waarde van levenskwaliteit is bepaald aan de hand van de voorkeur van personen of van de maatschappij voor gezondheidstoestanden. Dit is gemeten met behulp van vragenlijsten, waarop ieder persoonlijk aanduidt welke waarde men hecht aan een bepaalde gezondheidstoestand (bijvoorbeeld status na myocardinfarct, hemiplegie) ten opzichte van de volledige gezondheid. Op basis van de gegevens van een grote groep respondenten zijn tabellen opgesteld die worden gebruikt voor het berekenen van de QALY’s.
Het blijkt nu dat medicijnen voor vormen van de ziekten van Pompe en Fabry jaarlijks in de miljoenen lopen.
Het CVZ adviseert dan ook o.a. Myozyme niet meer onvoorwaardelijk in het basispakket voor vergoeding op te nemen. Behalve de prijs is de reden dat patiënten er te weinig baat bij hebben. Zoals vrijwel alle geneesmiddelen genezen ze niet, maar verbeteren op z’n best de kwaliteit van het leven.
Dat is een hard advies, en de vraag is hoe daarmee om te gaan. Minister Edith Schippers gaat een praatje (laten) maken met de Amerikaanse fabrikant, Genzyme, over de hoogte van de prijs. Dat lijkt onzinnig. Want het valt natuurlijk niet te verwachten dat die prijs gereduceerd zal worden tot het richtbedrag van 80.000 euro.
Het gaat om weesgeneesmiddelen, waarvoor geen echte markt is; de ziekten zijn daarvoor te zeldzaam. Maar die middelen moesten er per se komen. Dan moet je niet raar opkijken als de prijzen ervan de pan uit rijzen.
Dit is nu een onderwerp uit de gezondheidszorg waarvoor vrijwel nooit aandacht is: de waarde, de werkzaamheid, van geneesmiddelen. Dat blijkt ook uit de reactie van Schippers: die weet ook niet wat ze ermee aan moet. Alleen als bijwerkingen weer eens ongelukken veroorzaken, dan schrikt de overheid wakker, d.w.z. komt niet verder dan de stereotype reactie: verbieden.
Er wordt geen tegenspel geboden aan de farmaceutische industrie d.w.z. er worden geen eisen gesteld. Voorwaarden voor toelating zijn: constante samenstelling, enige werkzaamheid en veiligheid. Met andere woorden: we zijn allang blij als het aantal ongelukken binnen de perken blijft. Allen Roses van GSK mag dan luid en duidelijk en publiekelijk gezegd hebben dat medicijnen niet werken*: nou, jammer dan.
***
*A senior executive with Britain's biggest drugs company has admitted that most prescription medicines do not work on most people who take them.
Geen opmerkingen:
Een reactie posten