Waar we het over eens zijn is dat het Volkskrantverhaal van Ellen de Visser d.d. 11-2-2012 niet accuraat was. Zij schrijft abusievelijk: () “leverkanker ontdekt in een primaire vorm (dus geen uitzaaiingen).” Verhoeven laat weten dat die uitzaaiingen er wel waren, - dat maakt nogal verschil.
Verschil van mening is er over ‘fataal’.
Volgens Verhoeven was de behandeling niet fataal – de patiënt heeft nog een heel jaar langer geleefd. Tegelijk laat hij weten dat “we minstens een jaar te laat waren met de behandeling met 3BP.” (broompyruvaat)
Ik weet niet hoe je een behandeling moet noemen waarvan iemand niet geneest en zelfs niet in leven blijft – anders dan (uiteindelijk) fataal.
Hiermee samen hangt het verschil van mening over de vette kop van het artikel ‘Verslagen en toch gewonnen’.
Een ander verschil van mening bestaat er over de weigering van verreweg de meeste radiotherapeuten om mee te werken. Verhoeven schildert deze specialisten af als 'bang' (om te falen). Ik noemde ze ‘wijzer’, ervan uitgaande dat ze deskundig genoeg waren om de kans van slagen te beoordelen. Dat de Duitse CCMO dit “Individueller Heilversuch’ goedkeurde, is opmerkelijk. Ik onthoud me van een oordeel over de Duitse interventieradioloog die het experiment de behandeling uitvoerde.
Misschien het belangrijkste verschil van mening bestaat er over het belang van de ondernomen dierproeven. Verhoeven waardeert die positief. Ze illustreren de werking van 3BP op tumoren.
Naar mijn mening zijn hiervoor zeer veel ratten misbruikt en opgeofferd. Ook de patiënt heeft zich in zekere zin opgeofferd, nu men wist dat de tumoren bij de dieren en bij de patiënt niet dezelfde waren. De dieren hadden een intacte lever, patiënt niet. Hoe 3BP uitwerkt op een minder aangetaste lever, weten we niet.
.
Verhoeven eindigt “met dank aan alle proefdieren. Zonder hun bijdrage zou dit niet mogelijk geweest zijn.”
Over de patiënt schrijft hij: “het was zijn keuze. ( ) hij moest zelf beslissen.”
Dit is precies de crux: de proefdieren konden NIET kiezen. Een dankbetuiging is dan ook pijnlijk misplaatst.
Beste Barend,
BeantwoordenVerwijderenJe stelt me teleur. Als je ballen gehad zou hebben, zou je mijn integrale reactie geplaatst hebben en niet dit stukje verdraaide tekst. Alles is uit zijn context gerukt, misvormd.
Daarom:
Hierbij mijn volledige reactie zolas ik die aan Barend gemaild heb, in delen vanwege de beperkingen van karakters.
Beste Harrie,
VerwijderenIk heb een poging gedaan de discussie samen te vatten. Na zoveel uitwisseling waren we daar dacht ik wel aan toe. Met 'ballen' heeft dit niets te maken, wel met de leesbaarheid. Je mag er niet op rekenen dat veel bloglezers de moeite willen doen om zich door hele lappen tekst heen te werken. En al helemaal niet wanneer die elkaar ook nog eens overlappen. Maar goed, jij hebt daar blijkbaar andere ideeën over.
Met vrgr.
Barend
Beste Barend,
VerwijderenMet samenvatten heb ik geen probleem, maar klaarblijkelijk kun je alleen samenvatten met je eigen, dieractivistische bril op. Vandaar deze reactie. Ik heb in eerste instantie gekozen voor een terughoudende reactie door je mijn stukje via mail toe sturen. Aan jou om te doen wat je er mee wilt doen. En dat heb je gedaan, daarmee precies illustrerend hoe kokerdenken iemand kan overheersen.
Waarvoor mijn dank.
Al mijn ideeen mbt dieractivisten heb je hiermee bevestigd.
Als jij vind dat "ballen" de leesbaarheid verdoezelen, wil ik graag les van je hebben. In mijn optiek is het niets anders dan verdraaien en uit de context rukken zodat elke opmerking van mij in een kwaad daglicht gezet kan worden. Dat wijst m.i. op boosaardige opzet.
Maar correct me if I am wrong.
Met vriendelijke groet,
Een zeer teleurgestelde,
Harrie Verhoeven
Amice,
VerwijderenIk koester niet de illusie je blij te kunnen maken.
Over het dieractivisme kunnen we het best ook wel eens hebben. Je zult het dan wel met mij (iemand als ik) moeten doen want de slachtoffers zelf - (proef)dieren - uiten zich niet in onze taal. Ze hebben tolken nodig, en mensen die voor ze gaan staan.
Jij blijft maar polemiseren. Ik probeer af te ronden, op een bondige manier (ca. 350 woorden). Tot conclusies te komen. Daarom heb ik het topic opnieuw geopend. Een normale gang van zaken: de vraag wat de polemiek nu opgeleverd heeft. De geïnteresseerde moet daaruit maar zelf zijn of haar conclusies trekken.
Misschien wil jij je krachten daar nog eens op beproeven?
Vrgr.
B.
Beste Barend,
VerwijderenIk begrijp best dat je me niet blij wilt maken. Maar er is een heel groot verschil tussen mij niet blij maken en mij diep teleurgesteld achterlaten. En die indruk bevestig je opnieuw met deze reactie.
In geen enkele van je reacties kom je terug op dat wat voor mij van cruciaal belang is: wat Yvar bewogen heeft, wat hij door heeft gemaakt.
Het enige waar jij over kunt leuteren is dat proefdieren geen stem hebben. Uitgebreid onderzoek heeft nog niet aan kunnen tonen dat dieren iets hebben wat opgevat mag worden als taal. Dat jij meent hun tolk te mogen zijn is hubris.
Ik denk dat ik redelijk duidelijk gemaakt heb dat de behandeling van Yvar zonder proefdieren niet plaats gevonden zou hebben.
Maar jij denkt dat de behandeling van Yvar niet plaats zou moeten hebben vinden omdat er proefdieren voor gebruikt zijn?
Mijn persoonlijke mening is iets anders.
Ik wens het je niet toe, maar ik ben wel benieuwd hoe je zou reageren indien je onverhoopt in mijn situatie verzeild zou raken. Of je dan nog zo categorisch zou reageren?
Met vriendelijke groet,
Harrie Verhoeven
Beste Barend,
VerwijderenPolemiek gebruik je om onze woordenwisseling te beschrijven. Daar ben ik het niet mee eens. Het verwringen, vervormen en onjuist weergeven van de zaken zoals die in de Volkskrant verschenen zijn, mijn reacties op dit blog, is geen polemiek.
Polemiek betekent dat je met me in discussie gaat, niet dat je mijn standpunten volgens eigen standpunten samenvat en gekleurd weergeeft.
Mijn discussie is open, zoals jij van leer trekt vanuit een positie van superioriteit heeft niets met discussie of polemiek van doen.
Met vriendelijke groet,
Harrie Verhoeven
Leverkanker bij mens en rat
BeantwoordenVerwijderenHet tragische verhaal over de 18-jarige jongen die na een experimentele kankerbehandeling overleed, illustreert ongewild de stand van de medische journalistiek. De Volkskrant wijdde op 11 februari een hele pagina aan deze geschiedenis.
De medische redactie van deze en andere kranten schrijft iedere zaterdag over fantastische ontdekkingen en stelt daarbij veelbelovende behandelingen in het vooruitzicht. Maar ALS er dan dringend behoefte is aan een levensreddende therapie, zoals bij de patiënt op wie hier gedoeld wordt, dan geeft niemand thuis. Vijfhonderd artsen in de hele wereld werden door de vader van de jongen aangeschreven. Alleen een Duitse radioloog wilde wel een experiment uitvoeren, met het fatale gevolg.
/M
Mijn reactie:
De insteek van het verhaal in de Volkskrant was om te berichten over de effecten van de bijzondere behandeling van Yvar, zonder daarbij valse hoop te wekken voor patienten in een soortgelijke situatie. Daarom is er voor gekozen, in overleg met Ellen de Visser, om het verhaal onderkoeld te brengen. Yvar had ten tijden van de diagnose (januari 2008) nog maar een levensverwachting van enkele maanden. Dit is achteraf, aan de hand van de CT en MRI scans, bevestigd door een Nederlandse interventie radioloog. De Duitse radioloog wilde geen experiment uitvoeren, maar een behandeling, gericht op de persoon en diens ziekte: “Individueller Heilversuch”, gestart in januari 2009. En het gevolg was niet fataal, het gevolg was dat Yvar nog een heel jaar langer geleefd heeft dan voorzien was: hij is uiteindelijk overleden in januari 2010. En in dat jaar was zijn kwaliteit van leven beter dan in het voorgaande jaar.
/-M
En dan plaatst de Volkskrantredactie als kop erboven: “Verslagen en toch gewonnen”.
Je moet maar durven.
/M
Mijn reactie:
Het was de ultieme kop voor het verhaal van Yvar. Als voormalig topsporter was dit precies zijn instelling: “wie een ander overwint is sterk, wie zich zelf overwint is machtig”.
/-M
We hoeven ons geen illusies te maken dat de wetenschapsredactie hiervan leert. In plaats van met FEITEN over de actuele toestand van de geneeskunde worden de kolommen wekelijks gevuld met loze speculaties waar niemand wat aan heeft. Fictie, in plaats van wetenschap.
/M
Mijn reactie:
De wetenschappelijke feiten wil de redactie van de Volkskrant niet in een artikel zien omdat dat de lezers afschrikt. Er is dus gekozen voor een populair wetenschappelijke formulering die door het gros van de lezers begrepen wordt. Heb ik geen problemen mee. Voor de wetenschap moet je het case report lezen, dat is wetenschappelijk correct.
/-M
***
Staan we nu stil bij de actuele, inwendige geneeskunde. De jongeman had leverkanker, die nog niet uitgezaaid was.
/M
BeantwoordenVerwijderenMijn reactie:
Zijn tumor was wel uitgezaaid, zoals ook in het case report is beschreven. Hier heeft de redactie van de Volkskrant ingegrepen: mijn omschrijving was: “een primaire levertumor”. Om het verschil met 99% van de levertumoren duidelijk te maken, die secundair zijn, is voor deze niet optimale formulering gekozen. Ik kon me hier in vinden.
/-M
Zijn vader had een Amerikaans artikel gevonden over een behandeling met 3-broompyruvaat (3BP) bij ratten, die eerst waren geïnjecteerd met cellen van levertumoren. Na drie behandelingen met 3BP waren de dieren van de tumor af, en na een jaar leefden ze nog steeds. Locatie: John Hopkins University.
Ook bij de Nederlandse patiënt bleek 3BP werkzaam te zijn: de tumor werd snel kleiner. Hij onderging tien dagbehandelingen in negen maanden. Er was zelfs aangroei van nieuw leverweefsel.
Maar dan.
Er ontstond een hoge concentratie aan afbraakproducten, waaronder ammoniak. Er zat twee kilo tumorweefsel in zijn lever. Het orgaan was niet voldoende hersteld om deze hoeveelheid afvalstoffen te kunnen afbreken. De jongeman overleed twee jaar na de diagnose.
Dat effect HAD ZICH BIJ DE PROEFDIEREN NIET VOORGEDAAN.
/M
Mijn reactie:
Hier gaat jouw weergave wringen met de werkelijkheid. Er is geen kuur tegen levertumoren die er voor zorgt dat levertumoren dood gaan. Niemand kon aangeven of 3BP iets met de levertumor van Yvar zou gaan doen, en als dat wel zo was, hoe dat zou verlopen. Van meet af aan was duidelijk dat de levercapaciteit die zou overblijven, kritisch zou zijn voor het overleven van Yvar. Uit de dierproeven was gebleken dat de afbraak van de tumoren catastrofaal snel ging, maar dat de dieren nog een volledig functionerende lever hadden die alle afvalstoffen kon detoxificeren. Bij Yvar waren 70 tot 80% van de levercellen, tumorcellen. Op het moment dat zijn behandeling van start ging, stond hij met de rug tegen de muur en keek het vuurpeloton in de ogen. Het meest onwaarschijnlijke aspect dat tijdens de behandeling waargenomen is, is dat het gezonde deel van zijn lever begon uit te groeien. Helaas niet snel genoeg.
Maar het is ook duidelijk geworden dat we minstens een jaar te laat waren met de behandeling met 3BP. Zou Yvar direct na de diagnose met 3BP behandeld zijn geworden, hadden we wellicht een heel ander verhaal op kunnen schrijven. Hij was toen sterk, goed getraind, kon tegen een stootje. Helaas, er was toen nog geen enkel geval van behandeling met 3BP beschreven. Dat is er nu wel, en dat is de erfenis van Yvar: toekomstige patienten kunnen wellicht sneller toegang krijgen tot een behandeling met 3BP vanwege zijn case report.
Daarom wilde Yvar dat zijn case report gepubliceerd zou worden, dat er ruchtbaarheid aan zijn bijzondere behandeling gegeven zou gaan worden. Om andere mensen te helpen. Hij wist dat hij verloren was, maar heeft nooit opgegeven.
Het is niet voor niets dat de onderzoekers van Johns Hopkins School of Medicine er op gestaan hebben dat de foto van Yvar op de cover van het JBB issue waarin zijn case report is verschenen gepubliceerd is: voor hen is hij een held.
Terugblikkend kunnen we constateren dat de dosering, formulering en het tijdschema van toedienen van 3BP, gebaseerd op dierproeven, een zeer geslaagde behandeling heeft opgeleverd. (die wellicht, waarschijnlijk zelfs, beter gekund zou hebben)
BeantwoordenVerwijderenMet dank aan alle proefdieren. Zonder hun bijdrage zou dit niet mogelijk geweest zijn.
/-M
Geplaatst door Barend op 18:04
29 reacties:
EricaFeb 19, 2012 07:49 AM
Inderdaad weer een bewijs dat dierproeven nutteloos zijn voor de genezing van mensen. Overigens is leverkanker een van de dodelijkste vormen van kanker.
BarendFeb 19, 2012 08:26 AM
En voor dergelijke proeven (met ratten) geeft een Amerikaanse Dierexperimentencommissie toestemming...
499 Artsen waren wijzer.
Wat een wereld.
/M
Mijn reactie:
Hier ga je echt uit de bocht, wat mij betreft. Je maakt je druk over de dierexperimenten, maar niet over Yvar, die een nog niet geteste behandeling zal ondergaan. Heb je enig idee hoe moeilijk dat voor hem geweest moet zijn om die beslissing te nemen? Als kind van 17 word je voor de keuze gezet: deze behandeling, waarvan niemand kan zeggen of het iets gaat worden of met zekerheid in de komende weken sterven?
Want vergeet dat vooral niet: het was zijn keuze.
Wij hebben de mogelijkheid aangeboord, hij moest zelf beslissen. En dat heeft hij gedaan. En dan durf je te beweren dat 499 artsen wijzer waren. Die artsen, die durfden gewoon niet, bang als ze waren, niet wijzer:
Laf
Wat een wereld
/-M
Met vriendelijke groet,
Harrie Verhoeven
Beste Barend,
BeantwoordenVerwijderenLaten we even tot de essentie komen: ik heb het niet over een rat, ik spreek over mijn (ons) kind, mijn zoon, Yvar.
Yvar is dood.
Yvar heeft een heldhaftige strijd gestreden en hij heeft er op gestaan dat zijn verhaal verteld zou gaan worden, in de hoop dat er kankerpatienten zijn die daar baat bij zouden hebben.
En jij probeert met je slap gewauwel de erfenis van Yvar te bezoedelen?
Over mijn lijk.
Beste Harrie,
BeantwoordenVerwijderenDat ouders alles over hebben voor hun kind en zo nodig door roeien en ruiten gaan, is normaal. Dat heeft niets met rechtvaardigheid of moraliteit te maken maar alles met bloedverwantschap.
Ik ben zelf ook aangewezen op de geneeskunde - animal based - omdat ik geen keus heb.
Dat geldt ook voor jou. Ik kan je dus ook geen verwijt maken.
Je verwijt mij ‘een positie van superioriteit’. Dit is een pot verwijt de ketel-argument. Jij staat voor de proefdierindustrie, ik sta voor de proefdieren. Beiden staan we op de bres voor de geneeskunde/
volksgezondheid.
Ook zonder etholoog te zijn kun je gerust stellen dat geen enkel dier gebaat is bij lijden en sterven in een lab.
Je schrijft: “( ) ik heb het niet over een rat, ik spreek over mijn (ons) kind, mijn zoon, Yvar.”
Daar ben ik het helemaal mee eens. Dat is precies de essentie van de hele discussie.
Groet,
B.
Beste Barend,
BeantwoordenVerwijderenHet spijt mij en doet mij verdriet dat ook jij ziek bent.
Daarvoor wens ik je sterkte en beterschap. En als ik iets voor je kan doen, aarzel vooral niet om het te vragen. Zelfs als ik niets voor je kan betekenen, zal ik mij voor je inspannen om meer te weten.
Met vriendelijke groet,
Harrie Verhoeven
Dank voor je vriendelijke reactie, Harrie. Gelukkig hoef ik niet al te vaak een gang naar Canossa te maken.
VerwijderenBeste Barend,
BeantwoordenVerwijderenMijn aanbod blijft staan. Ik begrijp dat je liever niet bij de duivel te rade wilt gaan.
Wat mij betreft splitsen hier onze wegen.
Maar aarzel niet om mij iets te vragen, ik zal proberen je met een adequaat antwoord te voorzien.
Met vriendelijke groet,
Harrie Verhoeven