Beter kaal op het terras.....

'Beter kaal op het terras............dan mèt haar onder het gras.'

Als ik dokter was, zou ik aan depressieve patiënten het boek van Maarten van der Weijden ter lezing voorschrijven, waarin hij verslag doet van zijn leukemiebehandeling. Niet dat het een leuk boek is – verre van dat. Het laat echter heel goed zien dat een mens ten allen tijde z’n zegeningen moet tellen.

Van der Weijden is de bekende zwemmer - Olympisch kampioen-Open water in Peking (2008). Die zege kwam uiteraard niet uit de lucht vallen. Samen met zijn zus heeft hij al als kind vrijwel dagelijks getraind in het zwembad. Daarnaast heeft hij het figuur ervoor, met een lengte van ruim twee meter en een gewicht van ca. 100 kg.

Hij is de zoon van een wiskundeleraar en studeerde zelf ook wiskunde. (Moeder is onderwijzeres.) Een klein intermezzo gaat over de beroemde stelling van Fermat, een variant op de stelling van Pythagoras volgens wie a2 + b2 = c2. (bijv. 3x3 + 4x4 = 5x5). Fermat wilde bewijzen dat er geen enkel geheel drietal bestaat waarvoor dit geldt, met een macht groter dan 2.
De verhouding met zijn ouders bereikt in de puberteit een dieptepunt, als hij erachter komt dat ze een kinderslot op de tv hebben gezet! Hij is dan 17. Hij mag daarop, met hulp van de zwembond, zelfstandig gaan wonen, eerst in een gastgezin. Daarna normaliseert de verhouding met de ouders weer.

Maar als hij 20 is en juist deelgenomen heeft aan het wereldkampioenschap-zwemmen in Hawaii gaat het ineens helemaal mis. Hij raakt verlamd in het gezicht, de huid rond zijn ogen kleurt donkerblauw, het oogwit raakt bebloed, en als hij ook nog een bult onder zijn kin krijgt, wordt het tijd voor het ziekenhuis in Alkmaar. Dat stuurt hem door naar het VU-mc, waar de uiteindelijke diagnose vastgesteld wordt: acute lymfatische leukemie.

Daar volgt Van der Weijden dan drie zware chemokuren, met een eindeloze reeks ruggenprikken, en een aantal beenmergpuncties, die uiteindelijk resulteren in een stamceltranplantatie met eigen stamcellen (‘autoloog’). Een riskante strategie want deze weg kan maar één keer gevolgd worden. Als het mislukt en de leukemie binnen twee jaar terugkeert, dan zijn deze cellen bestand tegen de chemo. Bij latere recidive is allogene transplantatie (met donorcellen) wel nog een optie.

Tussen de kuren door mag hij naar huis. Maar het lijden is haast onbeschrijflijk; daarvoor leze men het boekje zelf. (134 blz.) De behandeling slaagt echter en al binnen een jaar - 2001 - is hij voorgoed ontslagen uit het ziekenhuis.
De grote man voor Maarten is P.C. Huygens, hematoloog. Deze vertelt hem bijv. dat de kans om acute leukemie te krijgen voor een sporter even groot als voor een niet-sporter. En de kans op genezing is ook dezelfde.

Er zijn twee dingen die het verhaal pakkend maken. Dat is ten eerste zijn houding ten opzichte van de ziekte en de behandeling. Ten tweede zijn vriendschap met een lotgenoot, Bob, die piloot is bij Martinair.

Als patiënt is Van der Weijden ‘lastig’, in die zin dat hij zich niet laat afschepen met vage praatjes van artsen en medisch personeel. Hij wil voortdurend exact weten waar hij aan toe is.
Het verbaast dan ook niet dat hij het personeel op fouten betrapt, ook al is hij nog zo ziek. Een keer wil men hem een injectie met morfine geven, terwijl hij kalium moet hebben. Een andere keer krijgt hij een medicijn aangereikt dat over de houdbaarheidsdatum is.

Het andere lijntje is zijn band met medepatiënt Bob. Bob is ouder en heeft een vrouw en twee jonge kinderen. Hij loopt met de behandeling een maand voor op Maarten en de laatste kan zich daardoor enigszins instellen op wat hem te wachten staat. Samen overleven zij lotgenoten Raymond, Frans en Rob, die bij hen op de kamer lagen. Zij bezoeken hun begrafenissen.
Als ze beiden definitief ontslagen zijn, maken ze een korte duinwandeling in Schoorl. Als de kale mannen mannen uitrusten op een bankje, doet Bob de uitspraak die hierboven staat: ‘Beter kaal op een terras’ etc. Dat is in december 2001.
Samen reizen ze voor controles naar de VU. Daar slaat het noodlot toe: de leukemie is bij Bob teruggekeerd. Dit verhaal eindigt op 13 februari 2002, op Bobs begrafenis.

Hierna volgen nog 120 blz. over de verdere zwemcarrière.
Maarten van der Weijden, Beter (Ambo A'dam 2009)

Leukemie is een verzamelnaam voor verschillende vormen van bloedkanker, of preciezer kanker van witte bloedcellen (leukocyten). Er zijn veel soorten leukemie, die alle gemeen hebben dat één van de vele typen witte bloedcellen is ontaard en zich ongebreideld is gaan vermenigvuldigen.

Deze vorm van kanker is niet door operaties te genezen omdat de ziekte zich per definitie al door het hele lichaam verspreid heeft, zodat het chirurgisch weghalen van het zieke weefsel niet mogelijk is.

Niettemin is bij een aantal vormen van leukemie door middel van chemotherapie en bestraling, eventueel gecombineerd met beenmergtransplantatie of tegenwoordig ook stamceltransplantatie, in een betrekkelijk hoog percentage van de gevallen genezing te bereiken en in een groot aantal andere gevallen de progressie van de ziekte jaren te vertragen, soms tientallen jaren.

ALL is heel zeldzaam; van alle nieuwe kankerpatiënten heeft ten hoogste 0,3 % deze vorm van leukemie.

Bij jonge kinderen is ALL in ongeveer 80% van de gevallen te genezen.
Dat heeft met name te maken met het feit dat deze leukemie relatief gevoelig is voor antikankermedicijnen (chemotherapie).

Daarentegen is ten hoogste 30% van volwassen patiënten na 5 jaar nog in leven. Zie de ervaring van Maarten van der Weijden, hierboven.